Marty Miąsko – mamy Marysi Miąsko chorej dziewczynki na SMA, dla której prowadzona jest obecnie zbiórka pieniężna pod hasłem „Razem dla Marysi”, na leczenie w USA.

Marty Miąsko – mamy Marysi Miąsko chorej dziewczynki na SMA, dla której prowadzona jest obecnie zbiórka pieniężna pod hasłem „Razem dla Marysi”, na leczenie w USA.

Kiedy oficjalnie wystartowała zbiórka „Razem dla Marysi” i dlaczego wybrali Państwo taką formę wsparcia?

Zbiórka dla Marysi wystartowała w połowie grudnia 2019 roku. Oficjalnie na terapię genową zaczęliśmy zbierać 30 grudnia 2019 roku po założeniu zbiórki na siepomaga. Zbiorka jest prowadzona przez Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej, fundację Wygrajmy Siebie z Krakowa oraz przez fundację Siepomaga. Dodatkowo prowadzimy licytacje na fb.

Na jakich płaszczyznach przebiegają zbiórki funduszy i kto jest za to wszystko odpowiedzialny?

Prowadzone są licytacje dla Marysi na fb pod hasłem „Razem dla Marysi”, na których zostało wystawione np. kask Roberta Kubicy, motor Harley Davidson, broszka byłej Premier Beaty Szydło, koszulki znanych sportowców, biżuteria, książki, zabawki, wyroby mięsne, wypieki itp. Zaczęliśmy od kiermaszy z ozdobami świątecznymi i ciastami. Później doszło kolędowanie dla Marysi przez OSP z gminy Raciechowice oraz pobliskich gmin. Były organizowane jasełka dla Marysi. Dużym wydarzeniem były urodziny Marysi oraz rajd Walentynkowy dla Marysi w Dobczycach, na którym zostało zebrane 120 tyś. zł. Bale charytatywne, na której była licytowana np. biżuteria samej pary prezydenckiej. W ramach podziękowania zorganizowaliśmy „Pączka od Marysi” na rynku w Krakowie, gdzie zostało rozdane 10 tys. pączków w tłusty czwartek. Całą zbiórkę zapoczątkowały moje kuzynki, które założyły stronę na fb, są administratorami i koordynatorkami zbiórki. Później, kiedy dołączyła tak zwana grupa wsparcia: rodzina, znajomi, cała społeczność lokalna i okolice, osoby nieznajome - stała się zbiórką ogólnopolską. W tej chwili cała zbiorka rozrosła się na Europę, prowadzone są zbiorki w Niemczech czy w Stanach Zjednoczonych w Chicago.

Udało się zebrać ogromną kwotę, 8 mln zł, która w pierwotnym kosztorysie była potrzebna, obecnie po aktualizacji wyszło 9,5 mln zł. Ile jeszcze Państwu brakuje i do kiedy mają Państwo czas, żeby zebrać pieniądze?

Musimy zebrać pieniądze jak najszybciej, ponieważ z każdym dniem stan Marysi się pogarsza jak to mówi sama choroba - rdzeniowy zanik mięśni, jej mięśnie zanikają z każdym dniem. Mamy zebrane 8,5 mln zł brakuje nam 1 mln zł - ostatnia prosta, którą musimy pokonać.

Pierwotnie mieliśmy nadzieję, że terapia będzie podawana w Europie, więc zbieraliśmy na sam lek. Jednak nie udało się, dlatego musimy jechać do Stanów Zjednoczonych, do Chicago. Koszty wzrosły o lot z asystą medyczną, prowizję dla siepomaga, która w tej chwili wynosi 300 tys. zł oraz hospitalizację w Chicago.

Aktualizacja: 13 marca udało się zebrać całą kwotę dla Marysi. Jak napisali jej rodzice na profilu FB Razem dla Marysi: „13 marca 2020 roku stał się drugim najpiękniejszym dniem, daliście naszemu skarbowi nadzieję na lepsze życie. Dziękujemy Wam wszystkim za całą Waszą pracę i zaangażowanie w to, żeby ten cel został osiągnięty! Za każdą kwotę, którą wsparliście zbiórkę, za każdy gest, dobre słowo... Nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu z osobna, dlatego dziękujemy wam wszystkim! Naszym bliskim, rodzinie, przyjaciołom, ale przede wszystkim z tego miejsca chcemy podziękować wszystkim nieznajomym! Na zawsze pozostaniecie w naszych sercach. Teraz całą naszą energię musimy poświęcić by zrobić wszystko, aby Marysia wyleciała do USA w tych niesprzyjających warunkach…

Maria Gaczyńska Maria Gaczyńska Autor artykułu

Dziennikarka, interesuje się głównie sprawami społeczno-politycznymi miasta i regionu