Jedyny taki przypadek w Polsce?

Jedyny taki przypadek w Polsce?

14 - miesięczny Oskar Blak z Sułkowic choruje na encefalopatię padaczkową z całkowitą demielinizacją mózgu. To bardzo rzadka choroba genetyczna. Jego rodzice nie poddają się i wytrwale szukają możliwości leczenia swojego synka.

Jak objawia się choroba chłopczyka? - Zahamowanym rozwojem, obniżonym napięciem mięśniowym i atakami padaczki - wyjaśnia mama Oskarka Daria Blak. Pierwsze niepokojące objawy u swojego synka pani Daria zauważyła od trzeciego miesiąca jego życia. - Nie rozwijał się tak jak inne dzieci - nie siadał, nie przewracał się na boki, nie trzymał samodzielnie główki, dostawał bezdechów - wspomina.

Wielka niewiadoma

Wizyty u lekarzy nie wyjaśniły co dolega chłopczykowi. Pani Daria postanowiła dołączyć do internetowej grupy rodziców chorych dzieci i tam uzyskała poradę, by wykonać synkowi badania genetyczne. Tak też zrobiła. Otrzymane w październiku ub. r. wyniki badań wykazały ciężką chorobę genetyczną. - To tak rzadkie schorzenie, że nigdzie nie mogłam znaleźć o nim informacji. Prawdopodobnie choroba Oskarka to jedyny taki przypadek w Polsce, na świecie jest ich kilka. Do tej pory tak naprawdę nie wiem co nas czeka. Nie mam też pojęcia dlaczego na tę chorobę zapadł właśnie nasz synek. Przez całą ciążę czułam się dobrze.

Chłopczyk każdego dnia się rehabilituje, korzysta z pomocy logopedy i przyjmuje leki padaczkowe, bo innych pomocnych w jego chorobie w Polsce nie ma. Oprócz tego jest na tzw. diecie ketogennej, która polega na przyjmowaniu tłuszczy. Jej przebieg kontrolują lekarze z Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. Oskarek potrafi sam się odżywiać, jedynie woda i tabletki dostarczane są mu przez zgłębnik żołądkowy. Dzięki diecie Oskarek wzmocnił się, trzyma już sam główkę. Ataki padaczki ustąpiły. Wciąż wymaga jednak stałej opieki 24 godziny na dobę.

Pomożemy wam!

Obecnie państwo Blak szukają możliwości leczenia swojego synka za granicą. A takie poszukiwania - tłumaczenia medycznej dokumentacji czy wideokonferencje z zagranicznymi lekarzami, kosztują. Drogi jest także sprzęt rehabilitacyjny. Mogą jednak liczyć na wsparcie Fundacji Siepomaga oraz Stowarzyszenia Hospicyjnego „Bądźmy Razem” w Wiśniowej, których Oskarek jest podopiecznym. Fundacja, końcem października ub. r., uruchomiła zbiórkę online. Końcem stycznia do pomocy dołączyło stowarzyszenie. Odpowiada ono za przeprowadzenie zbiórek publicznych, a także wspiera rodziców chłopca w kontaktach z zagranicznymi medycznymi placówkami. Na dzień 23 lutego fundacja uzbierała już blisko pół miliona złotych, a stowarzyszenie ponad 20 tys. zł, w tym ponad 18 tys. zł ze zbiórki w parafii w Sułkowicach. - Serdecznie dziękujemy mieszkańcom Sułkowic i wszystkim darczyńcom, którzy okazali wielkie serce dla Oskarka i jego bliskich. Działamy dalej. Rozstawione są puszki w okolicznych sklepach. Kierowane są prośby o umożliwienie zbiórki do kolejnych parafii w naszym regionie - mówi Ewa Dudzik - Urbaniak, prezes stowarzyszenia. Należy podkreślić ogromne zaangażowanie w prowadzoną zbiórkę rodziny dziecka.

Mama Oskara przyznaje, że gdyby nie te dodatkowe środki nie byliby wraz z mężem w stanie opłacić kosztów związanych z chorobą.

- Dziękujemy wszystkim, którzy włączają się w zbiórki. Chciałabym zaznaczyć, że wszystkie zbierane przez fundację i stowarzyszenie fundusze przeznaczane są na cel naszego synka, wszystko jest udokumentowane. Zdarzają się bowiem opinie, że na tego typu wsparciu bogacą się rodzice chorych, a to nieprawda - podkreśla Daria Blak.

- Jesteśmy dobrej myśli. Mam nadzieję, że uda nam się znaleźć skuteczne leczenie dla Oskarka, uzbierać potrzebne środki i je rozpocząć - podsumowuje pani Daria.

Pomóc Oskarkowi może każdy z nas nie tylko angażując się w zbiórkę, ale także poprzez przekazanie 1 procenta swojego podatku - KRS 0000343690, cel szczegółowy: Oskar Blak.

Anna Ostafin Anna Ostafin Autor artykułu

dziennikarka z pasją, ciekawa świata i ludzi, doświadczenie zdobywała w rozgłośni radiowej, portalach internetowych i wydawnictwach prasowych, absolwentka filologii polskiej (specjalność medialna).