Niepełnosprawni to też ludzie

Nadal trwają manifestacje kobiet po tym, jak Trybunał Konstytucyjny orzekł, że aborcja dzieci z wadami eugenicznymi jest niezgodna z Konstytucją. Niepełnosprawni od lat walczą o swoje prawa, a teraz wreszcie przyznano im to podstawowe, prawo do życia. Czy naprawdę jest czego się obawiać ze strony niepełnosprawnych intelektualnie?

Przez wiele lat rodzice toczyli walkę o godne życie i rozwój swoich niepełnosprawnych intelektualnie dzieci. Aby przybliżyć ten problem należy wrócić do korzeni. Otóż w roku 1993 na bazie żłobka powołana została Placówka Opiekuńczo-Profilaktyczna dla dzieci Zdrowych i Specjalnej Troski. Była to jedyna w województwie placówka, do której uczęszcały zdrowe dzieci (do 4 r.ż.) oraz dzieci upośledzone umysłowo. (Wówczas operowano słownictwem dzieci upośledzone umysłowo i dopiero w 2016 r. zmieniono nazewnictwo na – dzieci niepełnosprawne intelektualnie). Teresa Chłosta wieloletnia pedagog i emerytowana dyrektor OREW wspomina tamten czas:

– Jakie zdziwienie wyrażali pracownicy w Urzędzie Marszałkowskim, kiedy doręczałam Statut tej placówki. Pytano mnie czy rodzice dzieci zdrowych nie będą mieć pretensji do mnie, bo przecież ich dzieci mogą się zarazić od tych upośledzonych. Nikt nikogo nie zaraził. We własnym zakresie rodzice naszych dzieci wspólnie z pierwszymi pracownikami organizowali miejsce i niezbędny sprzęt dla dzieci. W pamięci pozostanie mi również reakcja mieszkańców, często nie była życzliwa. Jednak z upływem lat i naszym uporem osiągaliśmy sukcesy.

Był to czas ciągłej walki o lepszy byt, o normalność, która należała się tym dzieciom i rodzicom. Matki z całą mocą i determinacją walczyły o wózki, leki, wizytę u lekarza, rehabilitacje, naukę itp.

- Matki buntowały się szczególnie po wizytach w urzędach, gdyż wówczas mówiły „Wie pani, traktują nas jak intruzów, a czy my jesteśmy gorsze od innych?. Wszędzie był schody nawet w istniejącym wydziale edukacji w UMiG.

W społeczeństwie panowało powszechne przekonanie, że dzieci niepełnosprawnych intelektualnie nie trzeba edukować. Nikt wtedy nie zastanawiał się, jakie mają możliwości i że faktycznie potrafią się czegoś nauczyć. To dzięki determinacji i zaparciu ich matek mają dziś prawo i godne warunki własnego rozwoju. W 2003 r. rodzice walcząc z wykluczenie społecznym swojego dziecka potrafili się zorganizować i w miejsce Placówki Opiekuńczo-Profilaktycznej powołano i zarejestrowano Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (od 2016 r. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną). Po wielu latach walki w Myślenicach stanął nowoczesny budynek dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie.

- Przez 12 lat od momentu powstania stowarzyszenia i OREWu szukaliśmy miejsca dla naszego pobytu – w żłobku, w internacie ZSP oraz w ZST i Rolniczych w Dobczycach. Zawsze byliśmy razem. Najważniejszą dla nas datą jest 6 wrzesień 2012 rok, czyli rozpoczęcie budowy OREW-u. Do budynku wprowadziliśmy się pod koniec listopada 2013.

Od tamtego czasu dzieci niepełnosprawne intelektualnie miały swoje miejsce, które dało im poczucie przynależności do społeczności lokalnej oraz zminimalizowało odczucie wykluczenia społecznego. Radykalnie poprawiły się warunki ich pobytu, wyposażone sale, rehabilitacyjne, gabinety specjalistów i liczne pomoce naukowe. To jest nie tylko otoczenie do nauki, ale to część ich domu. Czuły się w tym miejscu po prostu bezpiecznie. Pracownicy ośrodka byli dla nich kimś, z kim mogli się czuć bezpiecznie. Rodzice przyprowadzając swoje pociechy na zajęcia wiedzieli, że w tym miejscu są po prostu kochane.

W dalszym ciągu ze strony polskiego rządu nie było znaczących zmian, które umożliwiłyby i ułatwiłyby funkcjonowanie rodziny. Jak zaznacza Teresa Chłosta, dopiero od 2015 r. rzeczywistość rodzin z dziećmi niepełnosprawnie intelektualnie uległa znacznej poprawie.

- Na przestrzeni lat dochodziliśmy do zmian, które dawały szanse na wyjście z wykluczenia społecznego. Najbardziej widoczne i konkretne zmiany zachodzą po roku 2015. Właśnie za rządu PiS rodzice doczekali się zmian, które umożliwiają lepsza opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie. Warto przypomnieć, te najważniejsze: wsparcie dla kobiet ciężarnych, program 500+, wyprawka szkolna, podniesienie kryterium dochodowego, większy dostęp do świadczeń i opieki zdrowotnej, ustawa za życiem, która w sposób kompleksowy dotyczy diagnostyki badań prenatalnych, opieki nad osobami z całościowymi zaburzeniem rozwoju.

Realizacja wyżej wymienionych założeń programowych ma szczególne i pozytywne znaczenie na wzrost samooceny rodzica, która przez lata zaniedbań systemowych była bardzo niska.

Tylko dlaczego rodzice takich dzieci czuli się gorsi. Czy to nasza niewiedza na temat dziecka intelektualnie niepełnosprawnego spowodowała, że byli wytykani palcami i odtrącani?

– Długoletni staż mojej pracy i doświadczenie pozwala mi na stwierdzenie, iż stopień niepełnosprawności intelektualnej dziecka (umiarkowany ze sprzężeniem, znaczny i głęboki) posiada wpływ na umiejętności i percepcji odbioru bodźców ze środowiska oraz reakcji na nie. Jednak dostosowanie metod pracy do indywidualnych, psychofizycznych możliwości dziecka pozwalają na ich rozwój.

Teresa Chłosta przez swoje 27 letnie doświadczenie pracy z takimi dziećmi zaobserwowała ich główne cechy - radość przebywania wśród swojej grupy rówieśniczej; potrafią rywalizować miedzy sobą, rozpoznawać się; okazywać uczucia; dostosowywać się do prowadzonych zajęć zgodnie z możliwościami psychofizycznymi każdego dziecka. Lubią wszelkie wyjazdy, które umożliwiają zmianę otoczenia. Z uwagą obserwują drogę, samochody. Szczególne wrażenia dostarcza im przebywanie w zoo, teatrze, kinie. Kochają zwierzęta (dlatego w OREWie prowadzi się dogoterapię i hipoterapię). Potrafią również okazać niechęć wobec osób, których nie akceptują. Tak jak inne dzieci cieszą się z organizowanych urodzin lubią otrzymywać prezenty od św. Mikołaja, biegać (te które mogą). Szczególne „przymilasy” są wśród dzieci z zespołem Downa. Mało tego, to oni powinni nas uczyć jak żyć. Przede wszystkim kochają bezinteresownie, za każdy uśmiech, przytulenie czy pochwałę. W swoich uczuciach są stali, niejednokrotnie ich kompetencje komunikacyjne są zaburzone, ale potrafią wyrazić radość z pokonywania własnych trudności w codziennym życiu, takich jak samodzielne jedzenie czy ubieranie się. Potrafią podpisać się czy wymienić imiona kolegów. To ich postawa uczy nas dostrzegania pewnych wartości w nas samych i pozwala uświadamiać nam, jak jesteśmy bogaci w naszej samodzielności posiadając możliwość dokonywania wyborów w swoim życiu, pracy, nauki, znajomych itp.

- Pamiętajmy, że dla osoby bez niepełnosprawności dzieciństwo i młodość są etapem do dorosłego życia. Natomiast w życiu osoby z niepełnosprawnością intelektualna dzieciństwo to często jedyny okres względnej akceptacji. Co za tym idzie osoby dorosłe niepełnosprawne intelektualnie są osamotnione, mają ograniczone perspektywy zawodowe lub są bez nich i wymagać będą wsparcia – dodała Teresa Chłosta.

Najtrudniej jest definiować i opisywać pojęcia intuicyjne oczywiste a do takich należy potrzeba miłości i szacunku. Każdy powinien wiedzieć, że miłość i szacunek do drugiego człowieka trzeba postawić u samego szczytu ludzkich potrzeb.

– Tym wszystkim kobietom, które brały udział w manifestacjach, co z przykrością muszę powiedzieć, dotyczy również pracowników naszego Ośrodka, pragnę przypomnieć wiersz, który wisiał u nas na korytarzu z okazji dnia Godności Osoby Niepełnosprawnej:

„.. My także chcemy wznosić latawce

I jak zdrowi biegać pod wiatr.

Niesprawną ręką zrywać dmuchawce

I z krótszą nogą poznawać świat

Zróbcie nam miejsce

Nie patrzcie wrogo

Niepełnosprawni i chcą i mogą

Odkrywać góry, zawieszać słońce

Darować serca – czujesz? – Gorące!

Otwórzcie okna po nocy dzwonku

Nie chcemy ciągle sterczeć w przedsionku..”

Na koniec chciałabym dodać osobistą refleksję i zwrócić uwagę, aby nie tworzyć wrażenia, że kobiety, które biorą udział w protestach reprezentują również te, które w nich nie uczestniczą. Otóż nawet sugestia, iż tak może być, jest dla mnie jako kobiety i wieloletniego pedagoga obraźliwa- podsumowała Teresa Chłosta.

Maria Gaczyńska